عقد الائتلاف المغربي للأمراض النادرة (AMRM)، أمس السبت بالدار البيضاء، النسخة الخامسة لليوم الوطني للأمراض النادرة الذي التأم تحت شعار" الأمراض النادرة والأطفال".

ونظم هذا اليوم بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة بالتعاون مع مختبرات (سانوفي/ Sanofi ) والجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية (AMBM)، بمشاركة نخبة من الأطباء العامين والأخصائيين ومجموعة من مهنيي الصحة ومرضى مصابين بأمراض النادرة.

وبهذه المناسبة، أبرزت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة والأخصائية في مجال الطب الباطني البروفيسور خديجة موسيار، أن هذه الأمراض، التي تعد بالآلاف، تسمى نادرة لأنها تصيب أقل من شخص واحد من بين 2000 شخص، مشيرة إلى أن الأطفال يقعون في قلب هذه الأمراض التي غالبا ما تكون مزمنة، والتي تبدأ بالنسبة لأكثر من 50% من الحالات خلال مرحلة الطفولة.

وحسب موسيار، فإن هذه الأمراض النادرة لها تأثير على القدرات الجسدية والفكرية للأطفال، وتسبب فقدان وظائف الأعضاء أو حتى تهديد حياتهم .. ومن هنا تأتي أهمية هذا اليوم للدعوة إلى تطوير البنيات المتخصصة لحل المشاكل التشخيصية والعلاجية التي تشكلها هذه الأمراض بالنسبة للأطباء والمرضى وأسرهم.

وأشارت السيدة موسيار إلى أنه يمكننا الحد من الأضرار الناجمة عن هذه الأمراض من خلال فحص جميع حديثي الولادة (عن طريق أخذ قطرات من الدم). وهذا من شأنه أن يمكن من تفادي إعاقة معينة في حالة غياب العلاج.

من جهته أبرز البروفيسور والأخصائي في أمراض الأطفال عبد الإله المدني، أنه في المغرب يوجد حوالي 3 ملايين من المرضى مصابون بأحد هذه الأمراض النادرة، مشيرا إلى أن الجانب الوراثي يلعب دورا مهما في نشأة الأمراض النادرة.

وأضاف أن" معظم هذه الأمراض هي ذات أصل وراثي.. ومن هنا تأتي أهمية التشخيص الجيني.. على سبيل المثال، هناك أكثر من 100 مرض نادر تصاحبها نوبات صرع عرضية.. هذه النوبات الصرعية، التي تنشأ بعد تلف الدماغ لدى الطفل، بحاجة إلى علاج محدد ومراقبة خاصة من الأسرة التي تجد نفسها في مواجهة معاناة مستمرة مع هذه النوبات العشوائية وغير المتوقعة ".

من جانبه، أكد رئيس الجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية بنعزوز محمد، أن التشخيص السريع والموجه للأمراض النادرة يظل مهما في عملية التعافي، مشيرا إلى أن الائتلاف يساعد في تخفيف معاناة الأسر والأطفال إلى جانب مختلف الفاعلين في قطاع الصحة والمجتمع المدني.

وخلص إلى أن الولوج إلى عملية تشخيص المرض النادر تعد عنصرا أساسيا في المسار الصحي للطفل وأسرته، وذلك من أجل تفادي مختلف المضاعفات من خلال إجراءات وقائية.